世にもめずらしいくろーん患者!?

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<<   作成日時 : 2008/05/12 17:11   >>

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少し前まで家族以外の近所で病気の事を話したのは2人でした。

一人は常日頃お世話になってる友達で、ご主人が難病なのでそんな話に。
もう一人の友達にも人生相談してるうちに。

それ以上誰かに言う気はずっと無かったです。
病気なんていい話じゃないし、結構食べれてたし、それに噂はどう広がるか分からないので。
でもこのブログを書き始めるきっかけになった幼稚園の選考段階で、(カミングアウトはしない参照)本部役員と選考委員に言ってしまいました。
発病して間もない病気を抱えて、不安になっているその人の参考になればと思ったから、「実は自分も難病だからその人と話してみたい」と言いました。

そして学校の選考用紙に書いたので、学校の選考委員と本部役員にも知れ渡る事になりました。
でも病名と難病ということしか書かなかったから、大変なのかなという認識ぐらいしかないでしょう。

後日、調子が悪くて休憩時のお茶とお菓子が食べれない時に、幼稚園の役員にはもう少し詳しく、病気の症状や今の状態や食事制限の説明をしました。
でも病名すら初めて聞いたようなもののことを、多少の説明があった所で、あまり理解は出来てないと思います。
私だって、幼稚園の方の病名を聞いて、大変だろうな…聞いた事はあるけど何だっけ?と、ネットで調べたぐらいです。

幼稚園の仲間に言ったのは、今は少し後悔しています。
初めて話した時は,みんなすごく心配してくれて、無理しないでとか休んでいいよとか今まで辛くても我慢してきたんじゃないとか言ってくれました。
それはすごく有り難いです。
でも理解してない上で、心配だけ過剰にされている感じになっているので、とても申し訳ないんです。
気持ちは分かるんですが…
でも詳しく話すとキリないし、相手がそこまで求めているか分からない。
というよりどこまで話しても理解しにくい病気だろうとか、所詮はなった者にしか分からないと思うので、やっぱり言うのは難しいし、なるべくなら言いたくないです。

それでも次の学校の役員仲間には、最初に話すつもりですが…


皆さんはどんな感じなんですか?

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
難しいですよね、ほんと。
うちのダンナは自分の店舗のメンバーには万一に備えてカミングアウト。トップにも伝えたところ、この業界でも、「え、それってどうなの?」と言う感じだったそう。夫婦共通の友人には私が言いました。一緒に食事をする機会もあるし、言ってしまった方が楽だし、どうしてもダンナの話って欠かせない話題なもんで。ブログを見て知る友人も。逆にダンナは自分の親しい友人には言いたくないようです。それもなんとなくわかるなあ・・・。きっと、梧桐さんと共通の思いがあると思います。そして、男と女では少し違う理由もあるかも。
私が話す友人も、全然わからない人は、食べれないものがあるんだ、と言う程度で特に興味もなくそれ以上突っ込んでこないので楽です。同業者などは「特定疾患」のひびきに最初はびびって同情しきりですが、あ、結構何でも大丈夫なんだーという感じ。
わたしもダンナが発病するまでは処方薬くらいしか知りませんでしたし。

ネルソン
2008/05/14 23:24
早速に有難うございました。

私が今度学校のメンバーに言うのは自衛のためです。
幼稚園と違って、役員の中に仕事をしている方が何人もいます。
たぶん、仕方がないとはいえ、仕事を持たない人に負担がかかります。
私もこうなるとある程度身を守らねばならないので、線を張るしかありません。


梧桐
2008/05/15 15:00

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